„Parkinson za zamkniętymi drzwiami” – przełamujemy społeczne tabu

Fundację zarejestrowaliśmy w 2012 roku jako Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona, a już w 2013 rozpoczęliśmy pierwszą szeroką kampanię edukacyjną, dotyczącą wyzwań w opiece. Było to dla nas pierwsze tak duże działanie w Polsce, ale oprócz aspektu społecznego mieliśmy także osobisty cel – wywalczenie alternatywnej metody leczenia w przyszłości dla Prezes Fundacji, a prywatnie żony, matki i członka dużej rodziny. Od początku wiedzieliśmy, że walka o prawa pacjentów to nie tylko misja, ale także konieczność, by zmienić rzeczywistość dla tysięcy osób w Polsce.

„Parkinson za zamkniętymi drzwiami” – przełamujemy społeczne tabu

Jednym z kluczowych projektów Fundacji była kampania „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”. Jej celem było zwrócenie uwagi na dramatyczną sytuację pacjentów, którzy – pozbawieni dostępu do nowoczesnych terapii – skazani są na kalectwo i wykluczenie społeczne. Większość społeczeństwa kojarzy chorobę Parkinsona jedynie z drżeniem rąk. Tymczasem w rzeczywistości to schorzenie prowadzące do utraty zdolności ruchowych, problemów z mową, połykaniem, a w końcu – całkowitej zależności od opiekunów.

Fundacja podkreśla, że choroba Parkinsona, choć nieuleczalna, może być skutecznie leczona. Istnieją trzy zaawansowane terapie, które znacząco poprawiają jakość życia pacjentów: DBS (głęboka stymulacja mózgu), dojelitowa postać lewodopy oraz podskórna postać apomorfiny. Niestety, w Polsce refundowana jest jedynie jedna z tych metod, a dla pacjentów, którzy nie kwalifikują się do niej, nie ma alternatywy. Taka sytuacja jest nie do zaakceptowania – dostęp do leczenia nie może być loterią.

Głos pacjentów i ekspertów: potrzebujemy zmian systemowych

W kampanię „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” zaangażowali się nie tylko pacjenci i ich bliscy, ale także lekarze oraz znane postacie świata kultury i nauki. Ambasadorami akcji byli m.in. prof. Ewa Łętowska, Anna Seniuk, Stanisław Sojka, Krzysztof Cugowski oraz wielu innych, którzy postanowili użyć swojego głosu, aby wesprzeć tych, których na co dzień nie widać.

W ramach kampanii odbyły się liczne wydarzenia edukacyjne i medialne. Zorganizowaliśmy debaty z neurologami, spotkania z decydentami oraz publikację raportów wskazujących na pilną potrzebę wprowadzenia zmian w dostępie do leczenia. Eksperci, tacy jak prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek oraz czołowi polscy neurolodzy, apelowali o równy dostęp do wszystkich trzech metod leczenia, podkreślając, że ich skuteczność pozwala wielu pacjentom powrócić do aktywności zawodowej i społecznej.

Zobacz Ambasadorów Kampanii:

https://www.youtube.com/watch?v=_UFKJ94XMLo

https://www.youtube.com/watch?v=tNI8-1LrX4k

https://www.youtube.com/watch?v=Pc1elKalYRM

https://www.youtube.com/watch?v=KBtF2dcN3VM

https://www.youtube.com/watch?v=WuEOihexr2Q