2014 Jak wspólna praca ekspertów i Fundacji ujawniła prawdziwy koszt choroby Parkinsona w Polsce

Choroba Parkinsona pod lupą ekspertów. Przełomowy raport z 2014 roku otworzył drzwi do zmian systemowych

W 2014 roku, w cieniu rosnącego kryzysu demograficznego i wyzwań w systemie ochrony zdrowia, ukazał się jeden z najważniejszych raportów dotyczących choroby Parkinsona w Polsce. Opracowanie pt. „Choroba Parkinsona – analiza kosztów ekonomicznych i społecznych: Kierunki racjonalizacji opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona”, przygotowane przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, nie tylko obnażyło skalę problemu, ale przede wszystkim zapoczątkowało publiczną debatę o konieczności reformy opieki nad tą grupą pacjentów.

Rośnie liczba chorych – a system nie nadąża

Według danych zaprezentowanych w raporcie, w Polsce na chorobę Parkinsona cierpiało już wtedy około 80 tysięcy osób, a co roku diagnozowano ją u 1% populacji powyżej 60. roku życia. Te statystyki, zestawione z trendem starzejącego się społeczeństwa, wskazywały jednoznacznie: liczba pacjentów będzie rosła, a obecny system opieki nie jest na to przygotowany.

Raport szczegółowo analizował koszty ekonomiczne i społeczne leczenia Parkinsona – zarówno te ponoszone przez Narodowy Fundusz Zdrowia, jak i Zakład Ubezpieczeń Społecznych. Zidentyfikowano m.in. główne źródła kosztów pośrednich, jak absencja zawodowa, renty chorobowe, a także konieczność opieki długoterminowej i wsparcia opiekunów rodzinnych.

Głos Fundacji – pacjent w centrum uwagi

Na etapie przygotowań raportu ważną rolę odegrali także przedstawiciele środowisk pacjenckich. Fundacja na rzecz chorych na chorobę Parkinsona, jako jedna z pierwszych organizacji w Polsce reprezentujących osoby z tą chorobą, została zaproszona do współpracy i udzieliła istotnego merytorycznego wsparcia.

Eksperci Fundacji, bazując na codziennych kontaktach z chorymi i ich rodzinami, przekazali autorom raportu praktyczne obserwacje i postulaty dotyczące realnych potrzeb pacjentów. Ich zaangażowanie pomogło uwzględnić w analizie nie tylko twarde dane ekonomiczne, ale również społeczny i psychologiczny wymiar życia z chorobą Parkinsona – kwestie często pomijane w systemowym planowaniu ochrony zdrowia.

TW raporcie położono szczególny nacisk na potrzebę:

* rozwoju zintegrowanej opieki koordynowanej,

* wsparcia dla opiekunów rodzinnych,

* oraz większej dostępności nowoczesnych terapii i rehabilitacji.

*

Czas na działania

Raport został przekazany do konsultacji publicznej jako dokument otwierający rzeczową debatę na temat przyszłości opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona w Polsce – zarówno na poziomie krajowym, jak i wojewódzkim. I choć od jego publikacji minęła już ponad dekada, wiele z zawartych w nim wniosków pozostaje dziś aktualnych.

Jak podkreślają eksperci, dalsza praca nad poprawą jakości życia osób z chorobą Parkinsona musi iść w parze z działaniami legislacyjnymi, edukacją społeczną oraz zwiększeniem nakładów na neurologię i opiekę długoterminową.

Fundacja na rzecz chorych na chorobę Parkinsona nadal aktywnie działa na rzecz pacjentów – organizuje kampanie informacyjne, webinary, a także współpracuje z lekarzami i instytucjami publicznymi przy projektach edukacyjnych i systemowych. Jak widać, raport z 2014 roku był nie tylko diagnozą problemu, ale też punktem wyjścia do szeroko zakrojonych działań społecznych i legislacyjnych, które trwają do dziś.