Rozmowę o self care w przypadku stwardnienia rozsianego trzeba zacząć od kwestii zdrowia psychicznego. Nie tylko dlatego, że w przypadku SM zaburzenia tej sfery występują częściej, niż wielu osobom się wydaje. Przyjmuje się, że rocznie u ok. 30% chorych na SM diagnozowana jest depresja, a u ok. 20% zaburzenia lękowe. Nie ma dokładnych danych na temat tego, ile osób chorujących na SM w całym czasie trwania choroby cierpi na depresję, ale przyjmuje się, że jest to co drugi pacjent! Jednocześnie depresja pozostawiona bez leczenia, będzie zmniejszała gotowość pacjenta do podejmowania innych działań mogących zmniejszyć dolegliwość choroby.

Uważność na objawy depresji jest więc pierwszą rzeczą, która u opiekunów i chorych powinna pojawić się po diagnozie stwardnienia rozsianego. W przypadku SM bardzo częstym scenariuszem jest poważna niepełnosprawność ruchowa, czasem też poważne uszkodzenie wzroku. Trudno się dziwić, że sytuacja, w której mamy pewność, że staniemy się niepełnosprawni, choć nie wiemy jak szybko i w jakim stopniu, powoduje lęk i depresję. Dlatego warto mieć świadomość podstawowych jej objawów, takich jak:

• ciągły smutek, utrzymujący się przez większość dnia i prawie każdego dnia;
• utrata zainteresowań i zadowolenia z aktywności, które zwykle sprawiały przyjemność;
• obojętność na to, co dzieje się dookoła;
• zmniejszona energia.

Jeżeli utrzymują się one dłużej, niż dwa tygodnie, to trzeba sięgnąć po pomoc specjalisty. To także ważna informacja dla rodzin chorych, ponieważ apatia (typowa w depresji) potrafi utrudnić pacjentowi sięgnięcie po pomoc.

Pamiętajmy, że ciężka depresja jest chorobą śmiertelną. Jedno z badań dotyczących depresji w SM pokazało, że w ciągu 6 miesięcy jego trwania 20% chorych na SMi miało myśli samobójcze. Wprawdzie od myśli samobójczych jeszcze daleko do próby samobójczej, a próba samobójcze nie oznacza tego, że osoba rzeczywiście chciała się zabić. Nie zmienia to jednak faktu, że wśród chorych na SM prawdopodobieństwo samobójstwa jest dwa razy większe, niż w całej populacjiii.

Skoro jesteśmy przy zdrowiu psychicznym, to trzeba powiedzieć, że z lękiem i złością wiążą się też zachowania destrukcyjne, które wymagają niekoniecznie leczenia psychiatrycznego, a psychoterapii. Dlatego w SM warto mieć otwartość zarówno na terapię rodzinną, jak i indywidualną oraz uczestniczenie w grupach wsparcia dla pacjentów i ich rodzin.

Oczywiście zadbanie o zdrowie psychiczne nie jest jedynym sposobem zaopiekowania się sobą w przypadku SM. Ponieważ głównym objawem choroby jest podstępująca niepełnosprawność ruchowa, to zasadnicze są działania podtrzymujące naszą sprawność fizyczną. W SM nasze włókna nerwowe (aksony) ulegają ciągłej degradacji. Jednak nasza sprawność ruchowa zależy nie tylko od tego, jak sprawnie mózg komunikuje się z mięśniami, ale też od siły i wytrzymałości mięśniowej, a na to możemy wpływać, niezależnie od choroby. Co więcej, każdy nerw jest wiązką włókien i jeżeli jedno z nich przestaje działać, to w pewnym zakresie jego funkcję mogą przejąć inne aksony. Wymaga to jednak „uczenia się” przez mózg tych nowych połączeń. W obu z tych przypadków fizjoterapia potrafi zrobić bardzo dużo, nie tylko w kwestii sprawności ruchowej, ale także układu autonomicznego (zwieracze, ślinienie), czy przełykania.

Pokazuje to znaczenie fizjoterapii dla łagodzenia przebiegu choroby. To równie ważny obszar, jak zdrowie psychiczne. Trzeba tylko pamiętać o jednej rzeczy. Fizjoterapeuta neurologiczny nie zastąpi naszych codziennych ćwiczeń. Musi on odpowiednio ćwiczenia dobrać, nauczyć nas je poprawnie wykonywać i ewentualnie korygować. Nie ma powodu, aby korzystać z jego pomocy na co dzień. Warto wspólnie z nim ustawić program ćwiczeń i co jakiś czas sprawdzać, czy program ten nie wymaga modyfikacji. Warto o tym pamiętać także z powodów finansowych. Skoro jesteśmy przy finansach, to trzeba pamiętać, że osoby z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności mają prawo ubiegać się o fizjoterapię domową (kieruje lekarz POZ), a wszyscy pacjenci z SM ubiegać się o sanatorium.

Dla utrzymywania sprawności, poza fizjoterapią, ważna jest nasza aktywność ruchowa. Oczywiście choroba ogranicza nasze możliwości i są rzeczy, których pacjenci nie są w stanie zrobić, albo których zrobienie może być ryzykowne. Najlepiej kierować się tu zasadą „rób to, co jesteś w stanie zrobić i przerwij, jak poczujesz zmęczenie”. W przypadku chorych, którzy poruszają się samodzielnie, dobrym rozwiązaniem są spacery, czy Nordic Walking.

Można też pływać, uprawiać jogę (są nawet zajęcia dedykowane tej grupie pacjentów), tai-chi, a nawet chodzić na siłownię. Jednak za każdym razem prowadzący zajęcia musi wiedzieć o naszej chorobie. Oczywiście są aktywności, które są całkowicie niezalecane, ale wbrew pozorom nie jest ich tak dużo. Wydaje się na przykład, że nawet osoby o lekkim stopniu niepełnosprawności nie powinny jeździć na rowerze, ze względu na problemy z zachowaniem równowagi. Jednak Multiply Sclerosis American Association organizuje rajdy rowerowe dla pacjentów, ponieważ jazda na rowerze wzmacnia różne partie mięśni. Trzeba tylko robić to na odpowiedniej trasie i z osobami, które mogą nam pomóc.

Drugim typem migreny wyodrębnionym jest migrena z aurą, czyli charakterystycznymi przemijającymi ogniskowymi objawami neurologicznymi. Aura występuje u około jednej trzeciej pacjentów z migreną i najczęściej poprzedza atak bólu głowy, choć zdarza się, że może występować tylko podczas dolegliwości bólowych. U większości pacjentów (<90%) aura objawia się jako zaburzenia widzenia w postaci błysków, mroczków, plam czy chwilowej utraty wzroku. Do rzadszych objawów aury zaliczane są zaburzenia czucia w postaci mrowienia, niekiedy przechodzącego w drętwienie, np. twarzy czy języka, a także zaburzenia mowy (np. trudności w wysłowieniu się) i jej rozumienia, trudności w komunikacji i koncentracji. Aura nie musi objawiać się przy każdym ataku migreny. U niektórych pacjentów występuje aura, ale nie jest towarzyszy jej ból głowy ani nie występuje po niej [1,2,7,8].

Warto jeszcze napisać o dwóch sprawach – diecie i używkach. Jak wiemy, mechanizm choroby jest znany, jednak jej przyczyny są niejednoznaczne. Zatem w przypadku diety, mówimy o takich jej elementach, które mogą łagodzić reakcje immunologiczne oraz negatywnie wpływać na układ nerwowy.

Wiele wskazuje na to, że na układ odpornościowy źle działa żywność wysoko przetworzona oraz tłuszcze nasycone. Natomiast z nienasyconych kwasów tłuszczowych korzystne działania mają tłuszcze Omega-3, czyli oleje roślinne (rzepakowy, lniany, sojowy, olej z orzechów włoskich i makadamia) oraz tłuste ryby morskie – np. łosoś, śledź, sola, dorsz, zwłaszcza wolnożyjące oraz owoce morza. Dobry wpływ mają także kwasy tłuszczowe Omega-9 (np. oliwa z oliwek). Natomiast Omega-6, znajdujące się w mleku, maśle i serach nie są już tak korzystne.

Są też badaniai pokazujące znaczenie flawonoidów w spowalnianiu postępu SM. Flawonoidy znajdziemy przede wszystkim w warzywach i owocach takich jak: seler, czerwona papryka, pietruszka, czerwony pieprz, tymianek, cytryna, pomarańcze, grejpfruty czarny bez, jabłka, ciemne winogrona, czerwona cebula, brokuł, sałata, czerwona kapusta, borówka czernica, czarna porzeczka, aronia, truskawki, wiśnie, dzika róża, czekolada, herbata, kiwi, jabłka, rośliny strączkowe, soja. Flawonoidy znajdują się również w czerwonym winie.

Z dietą wegetariańską należy być ostrożnym. Dla dobrego funkcjonowania układu nerwowego duże znaczenie ma witamina B12, a ją znajdziemy głównie w produktach pochodzenia zwierzęcego (rybach, owocach morza, ale też w wątróbce).

Najprościej powiedzieć, że dla pacjentów cierpiących na SM najlepsza jest dieta zawierająca dużo warzyw i ryby morskie. Nie można jednak dać się zwariować. Zjedzenie jednego cheeseburgera raczej nie wywoła rzutu choroby, w każdym razie nie ma żadnych badań, które by to potwierdzały. Natomiast, gdy będziemy to robili codziennie, to już może (są publikacje naukowe, które to potwierdzają).

Ostatnia, ale nie najmniej ważna sprawa: używki. W kwestii palenia rekomendacje są jednoznaczne – przyspiesza ono postęp choroby. Zarówno czynnego, jak i biernego palenia należy zdecydowanie unikaći. Podobnie jest z alkoholem. Jak wiemy, mechanizm SM polega na niszczeniu otoczki mielinowej wokół aksonów, a alkohol melinę wypłukuje. Jednak dzieje się to przy znacznym jego spożyciu, zatem okazjonalne wypicie alkoholu (zwłaszcza czerwonego wina) nie stanowi problemu. Tym, którzy potrzebują precyzyjnego określenia, co oznacza „okazjonalnie”, można powiedzieć: nie więcej niż 2-3 jednostki alkoholu tygodniowo, ale nie w każdym tygodniu.

Pojęcie „self care” obejmuje także działania profilaktyczne, które mają prowadzić do uniknięcia choroby (dieta, rezygnacja z używek, szczepienia) lub wczesnego jej wykrycia (badania przesiewowe). SM jest chorobą, której przyczyn nie znamy, zatem bardzo trudno jest powiedzieć, czego unikać, żeby nie zachorować. Wprawdzie analizy statystyczne pokazują korelacje różnych czynników z wystąpieniem choroby, jednak wyjaśnienia tych związków są hipotetyczne. Trudno na ich podstawie dawać rady, co robić, żeby SM uniknąć. Co więcej, wiele z tych czynników jest poza naszą kontrolą (np. szerokość geograficzna miejsca zamieszkania, czy miesiąc urodzenia). Można wskazać kilka zachowań, które mogą mieć wpływ na wystąpienie choroby. Dotyczą one głównie zbyt niskiego poziomu witaminy D3, zatem poza „wychodzeniem na słońce” (ekspozycją na promieniowanie UBV), chodzi o dietę bogatą w tę witaminę i jej suplementowanie.

Trudno byłoby również wyobrazić sobie program badań przesiewowych mających zapewniać wczesną wykrywalność stwardnienia rozsianego. W naszej szerokości geograficznej na SM choruje około 1 na 1 000 osób, a rocznie w Polsce jest wykrywanych mniej niż 1 przypadek na 10 000 osób. W takiej sytuacji robienie przesiewowego badania RMI mózgu bez wskazania lekarskiego niosłoby więcej ryzyk niż korzyści dla zdrowia. Wiemy też, że istnieją genetyczne czynniki zapadalności, jednak nie ma jednego genu odpowiedzialnego za chorobę, zatem trudno przygotować test, który by ją potwierdził przed wystąpieniem objawów. Diagnoza SM musi się zacząć u lekarza, który na podstawie objawów skieruje nas na dalsze badania. A żeby tak się stało, musimy do lekarza pójść i powiedzieć, co nam dolega.

Jeżeli chcielibyśmy w jednym akapicie napisać, jak dbać o siebie mają SM, to brzmiałoby to następująco:

Żyj zdrowo. Ruszaj się i ćwicz, na ile pozwala Ci Twój stan zdrowia. Nie pal papierosów, a alkohol pij okazjonalnie (maksymalnie 2-3 kieliszki czerwonego wina tygodniowo). Pamiętaj o witaminie D3. Jedz dużo owoców i warzyw oraz ryby morskie, a unikaj żywności wysokoprzetworzonej. Nie unikaj za to lekarza i nie bój się pójść do psychiatry.

Więcej o samej chorobie przeczytasz w tym artykule. Jakie są obecne formy leczenia stwardnienia rozsianego? O tym jest ten tekst.