Osoby chore na padaczkę doświadczają ograniczeń w wielu aspektach codziennego życia. Choroba ta ma negatywny wpływ na życie towarzyskie, społeczne, a także zawodowe. Dobranie optymalnego leczenia, unikanie bodźców wywołujących ataki oraz wsparcie najbliższych, może pomóc w podniesieniu jakości życia chorych.
Życie w strachu przed napadem drgawek
Padaczka wpływa negatywnie na jakość życia zarówno chorych, jak i ich najbliższych. Epilepsja wpływa na niemal każdy aspekt życia, począwszy od życia towarzyskiego i rodzinnego, sposobu spędzania czasu wolnego, po karierę zawodową i wybór jej ścieżki. Codzienne funkcjonowanie jest podyktowane strachem przed wystąpieniem kolejnego napadu, zwłaszcza w miejscu publicznym oraz ewentualnym okaleczeniem w jego trakcie [1,2].
Warto podkreślić, że choroba wpływa również na życie towarzyskie. Chorzy na epilepsję unikają czynników wywołujących napady, co znaczenie utrudnia odnalezienie się w społeczeństwie oraz grupie. Często prowadzi to do izolacji chorych oraz do rozwoju depresji. Szacuje się jednak, że zaledwie mały odsetek chorych na padaczkę jest wyłączony z codziennego funkcjonowania przez częste napady [2].
Czy napadom padaczki można zapobiec?
Zapobieganie epilepsji jest o tyle trudne, że jej przyczyna w większości przypadków nie jest znana, a sama choroba jest niezwykle heterogenna. Utrudnia to sformułowanie zaleceń, dzięki którym można byłoby zapobiegać atakom [3,4]. Styl życia chorych na padaczkę jest uzależniony nie tylko od częstotliwości napadów oraz leczenia, ale także od unikania bodźców, które mogą wyzwalać ataki. Do najczęstszych wyzwalaczy zaliczana jest nieodpowiednia higiena snu, fotostymulacja, zwłaszcza migające światła, oraz głośna muzyka. Oznacza to, że chory często musi zrezygnować z udziału w koncertach, zabawy w klubie czy nawet wyjścia do kina. Innym bodźcem wyzwalającym napad może być alkohol, co, zwłaszcza w naszej kulturze, często prowadzi do izolacji społecznej. Chory często nie chce się tłumaczyć, dlaczego odmawia wzniesienia toastu i rezygnuje z udziału w spotkaniach towarzyskich [1]. Do innych bodźców wyzwalających napady należą silne emocje, gorączka, menstruacja czy intensywna aktywność fizyczna [3]. Chorzy na epilepsję powinni również zadbać o dietę. Badania naukowe wskazują, że wprowadzenie diety ketogennej prowadzi do znacznego zmniejszenia liczby napadów poprzez akumulację ketonów w układzie krwionośnym już po trzech miesiącach od jej wprowadzenia [3,5].
Warto zaznaczyć, że u niewielkiego odsetka populacji może wystąpić jeden atak padaczki w ciągu życia. Nie jest to jednak wskazanie do wdrożenia leczenia. Czynnikiem wyzwalającym napad może być uraz głowy, gorączka, ale również alkohol i nieprawidłowe stężenie cukru we krwi. Szacuje się, że u około 2/3 chorych wdrożenie optymalnego leczenia prowadzi do całkowitego ustąpienia ataków epilepsji. Dlatego niezwykle ważne jest, aby dokonać prawidłowej diagnozy tej choroby oraz uzyskać wsparcie specjalisty, który zaproponuje odpowiedni schemat leczenia [1,6]. Odpowiednia opieka lekarska może pomóc chorym prowadzić względnie normalne życie i zminimalizować ograniczenia związane z chorobą [3].
Padaczka stawia wyzwania w każdym aspekcie życia
Niska świadomość społeczna dotycząca epilepsji, uprzedzenia oraz stygmatyzacja prowadzi do obniżenia poczucia własnej wartości chorych. Problemy związane z chorobą widoczne są na każdym etapie życia. Począwszy od czasów młodzieńczych, co utrudnia uzyskanie uprawnień, niekiedy niezbędnych do normalnego i komfortowego życia, np. prawa jazdy, i wyboru ścieżki kariery. Niestety, biorąc pod uwagę bodźce wyzwalające drgawki oraz przebieg samego napadu, chorzy nie są w stanie wykonywać wszystkich zawodów ze względu na własne bezpieczeństwo oraz bezpieczeństwo innych osób. Nie zalecane są prace na wysokościach, w kopalniach, a także zawody, w których potrzebna jest nagła interwencja, np. strażak, chirurg czy praca w policji. Nie zalecane jest również kierowanie pojazdami, co łączy się z eliminacją wielu zawodów, np. operatora maszyn budowlanych, przewozu osób lub towarów, ale także wyklucza takie profesje jak przedstawiciel handlowy i wiele innych.
Biorąc pod uwagę wykluczenie chorych na epilepsję z części zawodów, ich możliwości zarobkowe są ograniczone, a co za tym idzie może mieć to wpływ również na obniżenie statusu społecznego. Jednak nie musi być to regułą. Biorąc pod uwagę, jak bardzo rozwinęła się możliwość pracy zdalnej przez pandemię COVID-19, istnieje coraz więcej możliwości pracy zdalnej, w domowym zaciszu. Plusem pracy w trybie home office jest również brak potrzeby dojazdu do miejsca pracy, co z kolei zmniejsza wykluczenie komunikacyjne chorych.
Podsumowanie
Epilepsja wpływa na wiele aspektów życia chorych. Pacjenci często w obawie przed wystąpieniem ataku izolują się od społeczeństwa, unikają kontaktów towarzyskich, co w rezultacie może prowadzić do depresji. Co więcej, życie zawodowe chorych na epilepsję musi być dostosowane do specyfiki choroby, w celu zapewnienia bezpieczeństwa samemu choremu, jak i osobom w jego otoczeniu. Zapobieganie występowaniu napadom drgawek opiera się głównie na przestrzeganiu diety ketogennej oraz unikaniu jego wyzwalaczy. Do najczęstszych bodźców wywołujących drgawki należy fotostymulacja, wzmożony wysiłek fizyczny, brak snu, ale także spożywanie alkoholu. Wystrzeganie się bodźców wyzwalających atak, wdrożenie diety ketogennej oraz opieka doświadczonego specjalisty może znacząco podnieść jakość życia chorego i zminimalizować częstotliwość napadów epilepsji.
Więcej na temat samej choroby dowiesz się z tego artykułu. O metodach leczenia padaczki pisaliśmy natomiast w tym tekście.